2 апреля - особая дата в международном календаре. Этот день посвящён людям с аутистическими нарушениями - людям, которые абсолютно беззащитны перед этим миром. Он ранит их любыми своими проявлениями, а не только злобой или агрессией. Однако далеко не все специалисты согласны, что аутизм - это болезнь, скорее - особенность психики.
Детям с аутизмом трудно различить лица и понять, о чём говорят окружающие, резкие звуки невыносимы, всё вокруг страшно и опасно. Ни один учёный в мире вам не скажет, почему вдруг радостный полуторагодовалый малыш замыкается, и словно живёт в каком-то своём мире, где вместо друзей - мягкие игрушки, а вместо детских шалостей - истерики и капризы.
"Мы дотрагиваемся, например, до улитки - она раз, сразу закрывается, прячется в свой домик! С этими детьми происходит то же самое", - объясняет тренер-психолог Юрий Торгашов.
Просто подойти и спросить - для Глеба это уже огромная победа над собой. Правда, вот так же открыто гордиться своим ребёнком готовы далеко не все родители.
"Когда я прошу родителей дать интервью на телевидении, они мне сплошь и рядом говорят: мы очень боимся, если в школе узнают, что у нас ребёнок-аутист, то нас оттуда попросят", - рассказывает психолог Игорь Шпицберг.
Соня Шаталова - удивительный человечек. Однажды вместе с мамой они не поверили врачам, что их тяжёлую форму аутизма лечить бесполезно, выбросили таблетки и образумили не один десяток вроде бы образованных взрослых.
"Многие не знают даже просто того, что аутизм не заразен! Ко мне обращались люди и говорили: она не заразит нас?" - рассказывает Евгения Шаталова, мама Сони Шаталовой.
"Мне страшно. Голова гудит. Там мечутся слова и просятся уйти. "Пусти нас, Соня, в мир пусти!" - эти стихи Соня записала на тетрадном листке в восемь лет. Сейчас в 18 набралась целая книжка.
Журналисты задали Соне всего два простых вопроса, и она ответила так, как ей удобно общаться с этим миром - напечатав на компьютере.
Вопрос: "Какая твоя самая большая, самая заветная мечта?"
"Я хочу дорасти до взрослого человека. Я должна победить аутизм. Хочу быть самостоятельной", - говорит Соня Шаталова.
Вопрос: "А что такое счастье? Как ты понимаешь счастье?"
"Счастье - это дорогое чувство... Хотя мне трудно, я чувствую его утром", - отвечает Соня.
Валентину Юнин легко нарисовать за пять минут целый мир, но как же трудно попросить взвесить полкило колбасы или познакомиться с девушкой.
"Когда продавцы кричат, боюсь, когда на меня вообще кричат, не могу постоять за себя. Жену надо защищать. Я сам себя не могу защитить. Так что семью я не собираюсь заводить", - говорит Валентин Юнин.
Сейчас Валентин учится, будет выращивать цветы. А по выходным помогает на конюшне, где тренеры и лошади учат малышей-аутистов радоваться жизни.
Он почти не улыбается и кажется нам странным, и говорит чуть громче, чем мы считаем нормальным, как будто 30 лет пробует докричаться, что он - один из нас.
Что говорить (и что не следует говорить) об аутизме
Сегодня существует множество мифов о людях с расстройствами аутистического спектра, а также остро стоит вопрос об использовании терминологии, относящейся к расстройствам аутистического спектра. Попробуем разобраться:
| Не следует говорить: |
Как говорить: |
| Аутист |
Человек/ребенок с аутизмом/с расстройствами аутистического спектра (РАС) |
| Человек страдает аутизмом ИЛИ жертва аутизма |
У человека аутизм/расстройство аутистического спектра (РАС) |
| Аутичный |
Аутизм/расстройство аутистического спектра (РАС); аутизм (включая синдром Аспергера) |
| Умственно отсталый/слаборазвитый/отсталый |
Человек с ограниченными возможностями |
| Заболевание/болезнь/инвалидность |
Ограниченные возможности/состояние |
| Синдром Аспергера – это легкая форма аутизма |
Синдром Аспергера – это форма аутизма |
| Мифы |
Факты |
| Аутизм (включая синдром Аспергера) – редкое расстройство. |
Аутизм (включая синдром Аспергера) больше не является редким состоянием. По некоторым данным сегодня диагноз «Аутизм» ставят 4 детям из 10 тысяч. |
| Все люди с аутизмом имеют выдающиеся способности подобно герою Дастина Хофмана из фильма «Человек дождя». |
О людях с аутизмом, которые имеют выдающиеся способности, говорят как об «аутичных гениях». Гении редки: на сегодня считается, что самое большее 1 или 2 из 200 человек с аутизмом могут иметь по-настоящему гениальные способности. |
| Синдром Аспергера – это недуг средних слоев общества, придуманный родителями в оправдание своих плохо воспитанных детей. |
Синдром Аспергера в действительности очень ограничивающее состояние, которое имеет свой набор диагностических критериев. Он часто диагностируется немного позже, чем аутизм – в возрасте 11-13 лет. Но его последствия настолько же заметны и тяжелы, если потребности людей с этим расстройством не удовлетворяются. |
| Аутизм имеют только дети, их состояние может улучшиться или они «вырастают» из него. |
Аутизм – это неизлечимое расстройство развития. Дети с аутизмом становятся взрослыми с аутизмом. |
| Аутизм – это результат эмоциональной депривации или эмоционального стресса. |
Аутизм – это сложное расстройство развития, включающее биологические или органические нарушения в функционировании мозга. |
| Аутизм – это новое явление. |
Первое подробное описание ребенка, который сегодня известен как ребенок с аутизмом, встречается в 1799 году. |
| Люди с аутизмом необучаемы. |
Специальное обучение и структурированная система поддержки может помочь людям с аутизмом раскрыть их потенциальные возможности. |
| Люди с аутизмом стремятся избегать социальных контактов. |
Люди с аутизмом часто стремятся к общению, но в силу своих ограничений находят это трудным. |
| Аутизм возникает по причине холодности родителей или их уклонения от родительских обязанностей. |
Аутизм никаким образом не связан с воспитанием. |
